Eymen Çapkın.
Türkiye SMA hastalığını onun sayesinde tanıdı.
Sakarya’da on binde bir görülen SMA hastalığına yakalanan ve Türkiye’nin yardım için seferber olduğu 6,5 aylık Eymen Çapkın’ı kaybettik. Daha doğrusu yaşatamadık. En azından yaşatmak için olanaklarımızı zorlamadık. Elimizden geleni yapmadık. Yapamadık.
Eymen Bebek yaşatılamadı ama bilmeden çok önemli faydası oldu:
Bugün ülkemizde uygulanan sağlık sisteminin sosyal devlet anlayışına yakışmadığını gösterdi.
Devletin bir tek kişiyi bile kurtarmak için tüm olanaklarını seferber ettiğinin gerçek olmadığını yüzümüze vurdu.
“Sağlıkta dönüşüm” politikasının aslında sağlığın özelleştirilmesi olduğunu, bunun da kar etmeyi amaçladığını kanıtladı.
Dünya’da tıp alanında birçok bilimsel gelişme yaşanırken, ülkemizin bu alanda hiçbir varlık gösteremediğini belgeledi. Kök hücre, genetik tedaviler, hastalıklardan korunmak ve kurtulmak için neredeyse hiçbir bilimsel çalışma yapılmadığını ve tıbbi teknolojik ilerlemenin hiçbir yerinde olmadığımızı kanıtladı.
Eymen Bebek bunların hiçbirini bilemeden, gitti.
Aslında yaşayabilirdi.
Yaşatılabilirdi.
SMA NEDİR ?
Eymen bebek, on binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalanmıştı. 2.5 aydır Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım Bölümünde yatan Eymen, solunum cihazına bağlı yaşıyordu.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır. Yani, sinir sistemi ve kas sistemini aynı anda baskılayan bir rahatsızlıktır. Omuriliğimizde yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevini yerine getirememesi sonucu ortaya çıkmaktadır. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenir.
SMA hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülmektedir. Mesane ve bağırsak fonksiyonları gibi istemsiz durumlarla ilgili kaslar, hastalıktan etkilenmez. Görme ve işitme duyuları sağlamdır. Zeka, normal veya normalin üzerindedir.
Belirli bir tedavisi olmasa da, gelişen tıp teknolojisi ile, SMA hastalığının çaresini bulmak için dünyada iki tür çalışma yapılmaktadır: Bunlardan birisi genetik tedavidir. Bununla, SMA rahatsızlığının nedenleri ortadan kaldırılmaya çalışılmaktadır. Diğeri ise hücresel değiştirme tedavisidir. Bu yol ile ölü hücreler veya ölmeye başlayan hücreler yenileriyle değiştirilmeye çalışılmaktadır. İnsan embriyosu kök hücreleri sayesinde, her türlü hücrenin yenilenebilmesi olasılığı, hastalığın tedavisine ışık tutmaktadır.
Eymen bebek ve bugün sayıları 120’yi bulan çocuğumuz için umut olabilecek Spinraza adlı ilacın, hastalığın ilerleyişini yani vücuttaki kas yıkımını durdurduğu ileri sürülmektedir. İlaç sayesinde hastalarda konuşma veya yürüme gibi ilerlemeler gözlendiği saptanmıştır.
Sağlık Bakanlığı ve SGK bu ilacın bir tek dozunun 175 bin dolar olmasını pahalı bulmuş ve Eymen bebek için alınamamıştır.
Sağlık Bakanı Recep Akdağ şimdi kritik durumda olan dört hasta için harekete geçerek günü kurtarmak niyetindedir.
Yıllar önce 20 milyon doz domuz gribi aşısını alabilmek için gösterdiği hassasiyeti, SMA hastaları için de gösterebilir.
SON SÖZ:
Eymen bebeklerin yaşaması için SMA hastalığı taşıyıcılarının saptanması, bu taşıyıcıların birbirleri ile evlenme durumunda gebelik öncesi yeterli bir danışmanlık hizmeti verilmesi ve SMA’lı bebeklerin tedavilerinin karşılanması, bir sağlık politikası olarak bakanlık tarafından sunulması gereken bir hizmettir. Sosyal devlete yakışan budur.
